Verlies

Rouw en verlies is een onderbelicht aspect van het leven met PDA. Zoeken we de openheid, herkenning en erkenning, dan hoort het er wel bij.

Bij elk verlies dat je meemaakt, hoort een rouwproces. En het accepteren dat mijn kind anders is, is een verlies van hoe ik dacht dat het leven als ouder zou zijn, de toekomst die ik voor mijn kind zag en het leven dat ik me voorstelde met zijn allen gezellig onder de kerstboom.

Ik raakte in een isolement omdat mijn omgeving me verantwoordelijk hield en soms nog houdt voor het gedrag van mijn kind; familie, buren, vrienden, de moeders op het schoolplein, de kinderarts, de talloze hulpverleners, de leerkrachten en schoolhoofd. Ze staan allemaal langs de kant en roepen mij goedbedoeld advies toe, soms hoofdschuddend weglopend, soms met de beste intenties, soms omdat zij denken het nu eenmaal beter te weten en soms ook gewoon veroordelend en mij wijzend op mijn plichten en ‘fouten’.

Want een kind dat zich ‘slecht’ gedraagt, is nu eenmaal gewoon niet goed opgevoed, is onveilig gehecht en krijgt onvoldoende regels, consequenties en structuur thuis. Was dat maar waar heb ik wel eens gedacht, want dan kon ik er tenminste nog iets aan doen. Nu sta ik soms machteloos voor mijn gevoel en ik zie dat mijn kind lijdt, onbegrepen is en ik maak me grote zorgen over hoe nu verder.

Mijn kind lijdt

Ouder zijn van een zorgintensief kind brengt verdriet met zich mee. Waar andere kinderen naar school gaan, trots hun werkjes thuis komen laten zien, een rapport met cijfers halen, verder studeren en een diploma halen, een baan vinden welke ze leuk vinden, op vakantie gaan met vrienden, even de stad in fietsen om gezellig een terrasje te pakken en te winkelen; zie ik dat mijn kind dat misschien niet kan. Ik ben dankbaar met het rapport zonder cijfers waar de juffen beschrijven wat ze wel heeft kunnen doen, maar het in geen verhouding staat tot wat er normalerwijze gevraagd wordt van een kind in die klas.

Maar ik voel ook verdriet, want mijn dochter is zeer intelligent en zou alles kunnen worden wat ze maar wil. En misschien gebeurt dat ook nog op haar eigen wijze en manier. Eigenlijk vertrouw ik daar wel op, zij vindt haar weg wel.

Ik rouw niet om een kind wat geen toekomst heeft. Maar ik heb wel verdriet om wat ze mist, de strijd die zij voert om in het leven te moeten zijn. Zij lijdt en dan lijd je als ouder mee. Dat zet ik snel en met liefde opzij, net als iedere ouder dat waarschijnlijk zonder nadenken doet. Ik wil dat verdriet er ook mogen laten zijn. Want het is voor mij reëel. Voor iedere ouder die een zorgintensief kind heeft, is die pijn en dat verdriet reëel. En dat is niet alleen het verdriet om mijn kind, het is ook verdriet om wat ik als moeder verlies. Er is geen roze wolk, er is zorg, veel zorg. En dat doet ook iets met mezelf.

Ik lijd

Ik voel me verdrietig, boos, leeg, machteloos, weer boos, nog verdrietiger en ik wil iets kunnen doen om het makkelijker te maken voor mijn kind, de angst weg te nemen die haar verhindert van het leven te kunnen genieten. Dat doe ik en jullie als ouders ongetwijfeld ook, zover dat mogelijk is, daar wil ik niet aan voorbij gaan. Maar er is ook die andere kant, waar wij als mens verdriet hebben, boos zijn, ons machteloos voelen. Want PDA gaat niet weg.

Rouwen om verlies is voor eenieder anders. Het verschilt in duur en intensiteit, voor eenieder zal het waarschijnlijk wel gepaard gaan met verdriet, somberheid, leegheid en boosheid. Verlies is ingrijpend. Ook als je daarnaast als sterke en liefdevolle ouder er voor je kind bent. Het mag er ook zijn en ik denk dat het belangrijk is dat daar ook vanuit de hulpverlening oog en oor voor is voor ons als ouder. Om erover te kunnen en mogen praten zonder oordeel, verwerken.

Ik heb me er zelf tot aan het maken van deze website ook niet mee bezig gehouden, nooit bij stil gestaan. Ik word zo geleefd door de intensiteit van de zorg die mijn kind van me nodig heeft, dat geef ik zonder stil te staan bij wat het met mij als mens doet. En toch is dat belangrijk. Stilstaan bij het verlies naast het genieten van wat er wel is. Het mag er beide zijn.

‘Verlies is een onderdeel van het leven’

Een uitspraak van Isabel Allende, Chileens journalist en schrijfster verwoordt het denk ik heel mooi:

“Het grootste probleem met mensen vandaag de dag is dat ze bang zijn voor lijden, zo bang om iets te verliezen. We zijn vergeten dat verlies een onderdeel van het leven is.”

Verlies doet pijn, maar het is niet het eindstation. Het maakt ons ook sterker, gemotiveerd om ons kind te zien, echt te zien en dienst doen als tolk naar een omgeving die hen niet verstaat. Het mag er zijn, we hebben af en toe een arm om ons heen nodig, zodat we daarna weer gesterkt doorgaan.

Lijden en genieten gaan hand in hand.