Categorie: Ouders

Rouw en verlies is een onderbelicht aspect van het leven met PDA. Zoeken we de openheid, herkenning en erkenning, dan hoort het er wel bij.

Bij elk verlies dat je meemaakt, hoort een rouwproces. En het accepteren dat mijn kind anders is, is een verlies van hoe ik dacht dat het leven als ouder zou zijn, de toekomst die ik voor mijn kind zag en het leven dat ik me voorstelde met zijn allen gezellig onder de kerstboom.

Ik raakte in een isolement omdat mijn omgeving me verantwoordelijk hield en soms nog houdt voor het gedrag van mijn kind; familie, buren, vrienden, de moeders op het schoolplein, de kinderarts, de talloze hulpverleners, de leerkrachten en schoolhoofd. Ze staan allemaal langs de kant en roepen mij goedbedoeld advies toe, soms hoofdschuddend weglopend, soms met de beste intenties, soms omdat zij denken het nu eenmaal beter te weten en soms ook gewoon veroordelend en mij wijzend op mijn plichten en ‘fouten’.

Want een kind dat zich ‘slecht’ gedraagt, is nu eenmaal gewoon niet goed opgevoed, is onveilig gehecht en krijgt onvoldoende regels, consequenties en structuur thuis. Was dat maar waar heb ik wel eens gedacht, want dan kon ik er tenminste nog iets aan doen. Nu sta ik soms machteloos voor mijn gevoel en ik zie dat mijn kind lijdt, onbegrepen is en ik maak me grote zorgen over hoe nu verder.

Mijn kind lijdt

Ouder zijn van een zorgintensief kind brengt verdriet met zich mee. Waar andere kinderen naar school gaan, trots hun werkjes thuis komen laten zien, een rapport met cijfers halen, verder studeren en een diploma halen, een baan vinden welke ze leuk vinden, op vakantie gaan met vrienden, even de stad in fietsen om gezellig een terrasje te pakken en te winkelen; zie ik dat mijn kind dat misschien niet kan. Ik ben dankbaar met het rapport zonder cijfers waar de juffen beschrijven wat ze wel heeft kunnen doen, maar het in geen verhouding staat tot wat er normalerwijze gevraagd wordt van een kind in die klas.

Maar ik voel ook verdriet, want mijn dochter is zeer intelligent en zou alles kunnen worden wat ze maar wil. En misschien gebeurt dat ook nog op haar eigen wijze en manier. Eigenlijk vertrouw ik daar wel op, zij vindt haar weg wel.

Ik rouw niet om een kind wat geen toekomst heeft. Maar ik heb wel verdriet om wat ze mist, de strijd die zij voert om in het leven te moeten zijn. Zij lijdt en dan lijd je als ouder mee. Dat zet ik snel en met liefde opzij, net als iedere ouder dat waarschijnlijk zonder nadenken doet. Ik wil dat verdriet er ook mogen laten zijn. Want het is voor mij reëel. Voor iedere ouder die een zorgintensief kind heeft, is die pijn en dat verdriet reëel. En dat is niet alleen het verdriet om mijn kind, het is ook verdriet om wat ik als moeder verlies. Er is geen roze wolk, er is zorg, veel zorg. En dat doet ook iets met mezelf.

Ik lijd

Ik voel me verdrietig, boos, leeg, machteloos, weer boos, nog verdrietiger en ik wil iets kunnen doen om het makkelijker te maken voor mijn kind, de angst weg te nemen die haar verhindert van het leven te kunnen genieten. Dat doe ik en jullie als ouders ongetwijfeld ook, zover dat mogelijk is, daar wil ik niet aan voorbij gaan. Maar er is ook die andere kant, waar wij als mens verdriet hebben, boos zijn, ons machteloos voelen. Want PDA gaat niet weg.

Rouwen om verlies is voor eenieder anders. Het verschilt in duur en intensiteit, voor eenieder zal het waarschijnlijk wel gepaard gaan met verdriet, somberheid, leegheid en boosheid. Verlies is ingrijpend. Ook als je daarnaast als sterke en liefdevolle ouder er voor je kind bent. Het mag er ook zijn en ik denk dat het belangrijk is dat daar ook vanuit de hulpverlening oog en oor voor is voor ons als ouder. Om erover te kunnen en mogen praten zonder oordeel, verwerken.

Ik heb me er zelf tot aan het maken van deze website ook niet mee bezig gehouden, nooit bij stil gestaan. Ik word zo geleefd door de intensiteit van de zorg die mijn kind van me nodig heeft, dat geef ik zonder stil te staan bij wat het met mij als mens doet. En toch is dat belangrijk. Stilstaan bij het verlies naast het genieten van wat er wel is. Het mag er beide zijn.

‘Verlies is een onderdeel van het leven’

Een uitspraak van Isabel Allende, Chileens journalist en schrijfster verwoordt het denk ik heel mooi:

“Het grootste probleem met mensen vandaag de dag is dat ze bang zijn voor lijden, zo bang om iets te verliezen. We zijn vergeten dat verlies een onderdeel van het leven is.”

Verlies doet pijn, maar het is niet het eindstation. Het maakt ons ook sterker, gemotiveerd om ons kind te zien, echt te zien en dienst doen als tolk naar een omgeving die hen niet verstaat. Het mag er zijn, we hebben af en toe een arm om ons heen nodig, zodat we daarna weer gesterkt doorgaan.

Lijden en genieten gaan hand in hand.

Zelfzorg en onze eigen mentale gezondheid als moeder van een autonoom kind is iets wat we snel over het hoofd zien. En kijken we dan alleen naar ons mentaal welzijn in onze rol als moeder? Om nog meer te geven, langer vol te houden, het beter te doen? Is dit onze identiteit geworden of mogen we kijken naar ons welzijn als mens, als vrouw, als individu? Onze neurodiverse kinderen hebben ons nodig als gelijke, naast elkaar. Altijd in verbinding. En vaak 24 uur per dag. Waar blijft de tijd en zorg voor onszelf?

Ik zit te denken wat ik hierin toe kan voegen aan het vele materiaal wat er al is. Zelfzorg is een veelbesproken onderwerp. Hoe staat dit in relatie tot PDA?

Nodig zijn

Als moeder wil je het beste voor je kind. Als je dan ziet dat je kind zich anders ontwikkeld en er problemen ontstaan, ga je op zoek naar hulp, naar antwoorden. Je wil je kind geven wat het nodig heeft, haar goed opvoeden en dat loopt anders dan je je had voorgesteld. Ik ben niet de enige of de eerste moeder van een PDA’er die in eerste instantie de diagnose te horen krijgt dat haar kind onveilig gehecht is. Dat kwam heel hard aan. En het was volkomen onterecht en foutief. Mijn dochter heeft mij nodig, niet omdat ik dat vind, maar omdat zij dat vind. En dat is van invloed op de mogelijkheden en onmogelijkheden om zelf voor mijn eigen welzijn te zorgen.

Kleine momenten

Kleine dingen kunnen wel. En het zijn ook die kleine dingen die het hem doen. Waardoor ik de dag overleef, soms er zelfs een heerlijke dag tussen zit en je meltdown na meltdown incasseren kan, het huishouden op de rit hebt, de honden uitgelaten, boodschappen gedaan, alle afspraken op tijd gehaald en dan even in de auto onderweg naar school of tijdens de afwas dat nummer op hebt staan waar je even alles in kwijt kan, diep adem haalt en weer door kan.

Dag voor dag, soms uur voor uur of van de ene minuut na de andere. Bewust genieten van die zonnestralen door de bomen, de hond die bij je komt zitten als hij voelt dat het je even teveel is, die paar stralen warm water in de douche, al had je zo graag een lang bad genomen. En soms is er dan dat moment dat je wel even lang in bad kunt zitten, bewust genietend van kleine momenten.

Er zijn

Dankbaar zijn is voor mij essentieel in mijn zelfzorg. En dat is soms best een uitdaging. Vooral als ik dan net een meltdown op heb kunnen vangen en dan uit mijn slof schiet als een van mijn andere kinderen staat te miepen, stampvoetend haar zin doordrijvend…. Het is zo makkelijk jezelf te verwijten dat je faalt als moeder. Want bij PDA doe je het nooit goed. En hoe combineer je dat gevoel met zelfzorg?

We doen het misschien in onze eigen ogen en soms die van ons kind nooit goed, maar we zijn er wel voor ze. En dat is het allerbelangrijkste. Meer kunnen we soms ook niet doen. Zij gaan hun eigen weg en het enige wat wij kunnen doen is ‘aan’ blijven in contact, er zijn.

Yoga en kussengevecht

Zelfzorg. Hoe doe je dat? Want mijn dochter wil dat ik er 24/7 voor haar ben, of ik nu aan de telefoon ben, op de wc zit, de was doe, een boek wil lezen, in de winkel aan de kassa sta; wat ze denkt en voelt moet meteen gezegd worden, daar moet ook een reactie op komen en die moet dan bevredigend zijn anders kan zo maar de vlam in de pan schieten. Zo had ik een momentje voor mezelf gecreëerd waar ik mezelf had voorgenomen aan Yin Yoga te beginnen om echt te ontspannen in lichaam en geest.

Ik had net lekker een muziekje opstaan en zij komt binnengestormd met een enorme tirade over iemand die iets gedaan had wat ze niet oké vond. En dan zat ik daar ook nog eens stom te doen, ik zag er niet uit en en en en … ik had me voorgenomen aan zelfzorg te doen en ging dus rustig verder met mijn poging tot de yoga posities, maar dat was natuurlijk onbegonnen werk.

Ik heb toen andere muziek opgezet en ben een soort kussengevecht met haar begonnen, niet gesproken, niet ingegaan op haar negatieve energie, maar die energie proberen te matchen op een positieve manier en er wat humor in te mixen. Dat was een beladen, maar ook mooi moment waar er steeds de balans gezocht moest worden waar het de verkeerde kant op kiepte en waar ik moest stoppen en het laten waar het was, buiten de gevarenzone. En dat lukte niet de hele tijd, maar er waren momenten bij waar ze schaterlachte en we echt samen plezier hadden. En dat ontspant ook.

“it takes a village to raise a child”

Bij PDA is het steeds zoeken naar wat kan en wat niet en dat verandert van minuut tot minuut, van uur tot uur en van dag tot dag. Om daarin voor jezelf een gezonde balans vast te houden waarin je aan de ene kant met je kind meegaat en aan de andere kant je eigen grenzen, kunnen en welzijn in het vizier houdt, is echt niet eenvoudig. Waarschijnlijk niet eens mogelijk. Ik neem wat ik kan. Kleine momentjes. En daar van genieten alsof het grote dingen zijn. Want voor onze PDA’ers is alles groot en heftig en intens. Dus misschien zijn die kleine momentjes ook wel groot.

Ik ben altijd geïnspireerd geweest door de bekende uitspraak van de Igbo cultuur uit Nigeria “it takes a village to raise a child”. Wij als moeders hebben anderen om ons heen nodig. Waar wij vaak de veilige haven zijn voor onze kinderen en het niet altijd eenvoudig is zich bij een andere volwassene ook veilig te voelen, is het voor ons als moeder echt van belang dat we er niet alleen in staan. Ja, de kinderen hebben een gemeenschap nodig om zich veilig en gezond te kunnen ontwikkelen, maar wij ook.

Oog in de storm

Wat mij ook echt geholpen heeft, is om in het hier-en-nu steeds opnieuw even stil te staan en waar te nemen. Wat voel ik. En dat er laten zijn. Accepteren wat is en wat niet is. Gewoon in het moment. Even terug naar jezelf. Wij zijn het oog in de storm, daar waar alles kalm en rustig is, waar ze steeds naar terug kunnen keren en ook voor onszelf is het belangrijk om niet meegezogen te worden in de orkaankracht van een moment.

Onze kinderen gedijen het beste in een omgeving die zich aan hun aanpast. Laten we daarin onszelf niet vergeten, want in deze wereld waar PDA onbekend en onbemind is, zijn wij degene op wie onze kinderen terugvallen. Wij hebben ook een omgeving nodig waarin we ons even terug kunnen trekken om onze accu op te laden. En dat ziet er voor iedere moeder anders uit. Neem de tijd om voor jezelf de balans op te maken. Wat heb jij vandaag nodig?